33 personnes, représentant(e)s des associations membres de la Fédération européennes des patient(e)s atteints de FPI, ont participé le 18 juillet à leur assemblée générale annuelle virtuelle, dont des membres du comité scientifique (les Pr. Bruno Crestani et Vincent Cottin pour la France). Un plan d’action pour 2021 leur a été présenté par le comité exécutif de la Fédération qui avait réuni ses instances la veille . Le plan a été approuvé par l’ensemble des associations membres de l’EU-IPFF.

Quelques membres présents pour l’Assemblée générale virtuelle du 18 juillet

La séance a débuté par la présentation des membres de l’EU-IPFF nouvellement élu(e)s ou réélu(e)s et en charge de la responsabilité de la conduite des affaires courantes de la Fédération. En introduction à la réunion virtuelle, Alba Ubide, de Patvocates a fait un rapide retour sur les projets inscrits dans le programme 2019-2020, dont certains ont dû être supprimés ou reportés pour cause de pandémie au Covid-19.

Pour l’avenir, les thèmes suivants ont été abordés :

Benchmarking report 2018 : retour sur les grandes lignes du rapport publié il y a deux ans, consacré à l’accès aux soins des patients FPI en Europe et aux réponses apportées par les systèmes de santé européens à la pathologie. Le document vise à identifier les lacunes existantes dans la prise en charge de la FPI dans les pays membres de l’UE; il identifie les meilleures pratiques en matière de soins FPI à travers l’Europe et établit des recommandations pour des solutions qui pourraient améliorer les soins et la qualité de vie globale des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique. Le rapport sera complété en juillet prochain afin d’inclure les leçons de la pandémie. 5 nouveaux pays vont être intégrés à l’analyse et l’agence européenne de relations publiques Weber Shandwick préparera une campagne média pour étendre la communication sur ce rapport.

Phase 2 du guide “apprendre à vivre avec la FPI(document de 80 pages) L’objectif de la révision du document, qui est traduit en français, consistera en une réécriture du document pour le patient (une version courte, traduite dans les différentes langues) ou pour les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes (une version plus médicale, distribuée lors du congrès). Ce plan de travail est reporté à 2021. L’objectif initial a été de diffuser un document à orientation scientifique sur la FPI. Il faut désormais “alléger” le guide, a souligné le comité exécutif. Pour J-M Fourrier, président de l’APEFPI, “la priorité reste l’information aux patients. Mais nous devons également augmenter les connaissances et les informations des généralistes et des pneumologues sur la maladie“. Les deux documents (pour patient et pour médecins généralistes) devraient donc être publiés à l’avenir dans une version allégée.

Etude PREM (Mesure des Expériences Rapportées par les Patients) : présentation de l’état des lieux de l’étude engagée par le Dr Anne-Marie Russel (UK) de ses développements à venir.
Il s’agit ici de récupérer les expériences vécues par les patients dans le système de santé en vue :
– d’une meilleure qualité de vie et sécurité des patients,
– du développement et de l’amélioration des services apportés,
– de comparer les performances des hôpitaux
– et enfin de surveiller l’efficacité des interventions.
Des données sont collectées à cet effet qui rapportent l’expérience des patients via des questionnaires. PREM offre une manière objective de permettre aux patients, via des questionnaires, de décrire leur expérience de la qualité des soins reçus et leur propre perspective sur la maladie.

Campagne 2021 “prise de conscience” de la FPI : l’objectif est d’aller vers une identification commune à toutes les associations des pays membres de l’EU-IPFF dans communication sur la FPI en Europe (via tous les outils des réseaux sociaux), ce en vue de renforcer le sentiment d’appartenance à une communauté de patients FPI en Europe. La campagne aura lieu en septembre 2021 pour la semaine mondiale de la FPI du 12 au 19.

Report du congrès européen des associations de patients. Le congrès devait se tenir à Varsovie en avril dernier et la pandémie a mit un arrêt brutal à cette “Première” européenne. La question est donc de savoir sous quelle forme reprendre le chemin vers un congrès de patients, compte tenu des incertitudes qui persistent face au Covid-19 qui est loin d’être endigué ? En face à face, en présentiel ou via une visioconférence ? La question reste ouverte en attendant l’évolution de la pandémie. L’idée d’un congrès virtuel utilisant les outils numériques des visioconférences fait son chemin.

J-J Cristofari