Les bienfaits de l’Education Thérapeutique

Hospitalisé depuis 15 jours en pneumologie B à hôpital Bichat, Jean-Marie De Souza est un patient transplanté bi pulmonaire depuis novembre 2016. Il s’explique sur les bénéfices qu’il a retirés d’une participation à une séance d’éducation thérapeutique au sein de l’établissement hospitalier.

Le 5 février 2019, Mme Malika Hammouda Infirmière coordinatrice des greffés au Service de pneumologie B et transplantation pulmonaire de l’Hôpital Bichat à Paris, est venu me proposer de participer à un atelier ludique d’Education Thérapeutique du Patient spécialement conçu pour les transplantés pulmonaires.

Invités pour 14 heures au jeu, nous avons rendez-vous en salle d’attente d’ d’hospitalisation de jour en pneumologie, au 8ème Ouest. Nous sommes conviés à un atelier ludique d’ETP qui va durer une heure.

Jeu de l’oie à l’atelier ETP de Bichat

L’atelier est basé sur le jeu de l’oie, doté d’un tapis, de cases avec deux types de questions qui portent sur la vie “pré-greffe” et “post-greffe”, et d’un dé à 6 faces. Nous sommes quatre patients autour de la table, deux femmes et deux hommes. Nous sommes accompagné par deux infirmières, Malika et Lucette.
Je ne connais pas les trois autres personnes. Nous avons en commun nos seuls statuts de greffé(e)s pulmonaires. Greffé des deux poumons en 2016, je suis le plus ancien greffé parmi les participants.
Assez rapidement, dès le premier jet de dé, avec les questions simples et efficaces nous parlons ensemble de nos vies de malades en post-greffe et nous livrons spontanément nos expériences de greffés pulmonaires.

Ce jeu est un bon moyen de parler des sujets rarement abordés avec les médecins en tant que greffé pulmonaire : comment partir en voyage à l’international ? Quelles vaccinations faut-il faire ? Comment bien suivre les traitements ? Quel retour à l’emploi ? Comment envisager une reconversion professionnelle ? Sans oublier les séjours en MDPH, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), la contraception, la procréation, les troubles de l’érection, les relations de couple ou encore celle avec l’entourage familial et amical. Soit autant de questions auxquelles, patients FPI nous pouvons être amenés à affronter.

Ce fut un plaisir d’avoir participer à cet atelier ETP, qui met sur le tapis trois autres thèmes. J’ai hâte de participer à la prochaine séance.

Jean-Marie
Patient FPI transplanté bi-pulmonaire
Secrétaire général de l’APEFPI.