L’Europe au chevet des maladies rares et de la FPI

La Fédération européenne pour la fibrose pulmonaire idiopathique et les maladies apparentées (EU-IPFF) et le groupe des socialistes et démocrates au Parlement européen organisent le 20 novembre une rencontre à Bruxelles sur le thème : “Un agenda pour l’avenir des maladies rares: rapprocher l’Europe de ses citoyens”. L’APEFPI sera présente à ce rendez-vous européen, avec sa présidente, Françoise Enjalran, et son délégué aux Affaires Européennes, Michel Carrard.

Alors que le mandat du Parlement européen et de la Commission européenne touche à sa fin, l’événement réunira des parties prenantes de tous les secteurs du secteur de la santé, ainsi que des décideurs politiques de l’UE, afin de débattre des progrès accomplis en matière de maladies rares au cours des quatre dernières années. et ce qu’il reste à faire et les moyens d’améliorer la vie des patients atteints de maladies rares restent une priorité politique pour la nouvelle législature.

Annika Nowak, membre du cabinet du commissaire chargé de la santé et de la sécurité alimentaire, Vytenis Andriukaitis, expliquera comment la Commission peut faire en sorte que les maladies rares restent une priorité.
La députée européenne Elena Gentile (Italie, S&D) discutera du rôle du Parlement européen dans le maintien des maladies rares en tête des priorités politiques.
Franz Schaefer, président du groupe des coordinateurs ERN (European Kidney Disease), expliquera comment intensifier les initiatives réussies au sein des réseaux de référence européens.

Pour souligner l’importance de la participation des patients et des soins centrés sur la personne, cet événement marquera également le lancement du rapport de benchmarking et du document de synthèse UE-IPFF sur le parcours des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique et d’autres formes de fibrose pulmonaire.

JJC