C’est dans le nouveau bâtiment de l’Institut Cœur Poumons du CHU de Lille, qu’une quarantaine de patients FPI, régulièrement suivis par l’équipe du centre de compétences des maladies pulmonaires rares du Pr Cécile Chenivesse, se sont retrouvés pour quatre heures d’échanges et d’information sur des thèmes variés.

Après avoir présenté les services rendus par l’Institut Cœur Poumon et l’équipe des intervenants du CHU dédiée au suivi des patients souffrant de maladies pulmonaires rares, le Dr Lidvine Wémeau a introduit la matinée en rappelant ce qu’était la fibrose pulmonaire idiopathique.

Dr Lidvine Wémeau

On se dit que pendant sa vie, on a subit une série de petites attaques – des infections, des petites choses -, passées totalement inaperçues », souligne la pneumologue à propos de la FPI. “Et l’on se dira par la suite : « pourquoi moi ? ». On n’a pas d’explication. On parlera alors d’aléa, de « pas de chance ».” Par la suite, le service de pneumologie s’attellera à chercher toutes les causes possibles à cette maladie et réalisera toutes sortes d’examens pour éliminer progressivement des hypothèses sur les causes de cette maladie « idiopathique », dont on ne connait précisément toujours pas la cause !

« Les patients ont ainsi parfois l’impression que le médecin patauge, alors que ce n’est pas le cas ». Les prises de sang, un scanner, un prélèvement sur le poumon contribueront progressivement à établir le diagnostic de la FPI. S’en suivra un suivi cardiologique régulier, car il faudra s’assurer que le cœur ne souffre pas de cette insuffisance respiratoire.

Une salle très attentive

« On ne guérira pas de la FPI. On ne retrouvera pas un poumon normal, note encore le Dr Wémeau, mais on pourra ralentir la progression de la maladie grâce aux deux antifibrosants – Esbriet et Ofev – à disposition ». Des médicaments qui ont cependant des effets secondaires – diarrhées, hypersensibilité au soleil -. Il sera également possible, selon les centres de compétences, de participer à un essai clinique sur un nouveau médicament. Ce qui a été le cas pour l’Ofev sur le centre de Lille. Par la suite, le service traitera les facteurs aggravants de la maladie, tel le surpoids, pour lequel une aide pourra être apportée aux patients, ou la toux, assez fréquente . « N’hésitez pas à perdre un peu de poids », ajoute la pneumologue lilloise en soulignant également les risques de dénutrition qui peuvent à l’inverse affecter certains malades.

A la tribune, la Pr Cecile Chenivesse

Après une présentation de l’APEFPI, de ses origines, de ses actions au plan national et européen, par sa présidente Françoise Enjalran, la Pr Cécile Chenivesse, a poursuivi la matinée sur le thème « Vivre avec mon essoufflement: Pourquoi suis-je essoufflé ? ». « L’essoufflement est une chose qui est assez peu pris en compte par la communauté médicale », a indiqué la responsable du service. « Car à l’inverse du traitement de la douleur, il n’existe pas de médicament pour traiter l’essoufflement ». Le centre de compétences du CHU de Lille porte cependant beaucoup d’attention à ce problème, qui renvoie, en terme médical, dénommé la « dyspnée », qui traduit la difficulté à respirer. Si quand on respire normalement on ne sent pas sa respiration, à l’inverse, en cas de maladie respiratoire, on sent sa respiration “de façon désagréable”.
« L’essoufflement sera ressenti non seulement en cas d’effort, mais également au repos. Et ce ressenti sera quelque chose de totalement subjectif, que seulement la personne essoufflée pourra exprimer. » Du coup, cet état aura des impacts sur l’organisme et, par conséquence dans son comportement au quotidien. L’entourage ne comprendra pas toujours pourquoi un malade se plaint d’être essoufflé. Pourtant, « avec la douleur, il s’agit de deux symptômes qui font souffrir, souligne encore Cécile Chenivesse, et il faudra prendre en charge cet essoufflement de façon spécifique. N’hésitez pas à la demander à votre médecin ! », lance-t-elle encore aux patients présents.

“Les muscles respiratoires font un marathon quotidien, de jour et de nuit », résume la pneumologue

Dans la fibrose pulmonaire, la rigidification du poumon entraîne l’essoufflement : « les muscles respiratoires font un marathon quotidien, de jour et de nuit », résume la pneumologue. Cela ne s’arrête jamais ! Cet état sera mesuré par une spirométrie qui permettra de savoir ce que le malade peut mobiliser comme volume respiratoire, c’est-à-dire mesurer l’air qui reste dans le poumon à la fin de l’expiration. La 2è raison de l’essoufflement, poursuit la pneumologue, renvoie à l’impossibilité pour le poumon d’échanger une quantité normale d’oxygène, qui va diminuer dans le sang et donc générer de l’essoufflement. Une zone importante du poumon fibrosé va ainsi mal participer aux échanges gazeux et entraîner une diminution du taux d’oxygène dans le sang. “Chaque malade essoufflé ressentira le plus souvent de l’anxiété et de la frustration“, résume encore le Pr Cécile Chenivesse.

Pour soulager cet essoufflement, on pourra alors mettre de l’oxygène, de la ventilation pendant le sommeil, et enfin prendre de la morphine. « C’est le seul traitement qui permet de soulager l’essoufflement », note la pneumologue en soulignant la mauvaise image qui entoure ce dernier. « Il faut le donner à petite dose – et non à forte dose comme pour la douleur – et à moins de 30 mg par jour. C’est un traitement efficace, qui peut être discuté au cas par cas et doit être délivré sous surveillance. »

Enfin, la réhabilitation respiratoire constitue également un traitement utile à l’essoufflement. «Elle agit sur l’émotion, permet de se remettre à l’activité physique malgré l’essoufflement, fais sortir le patient de son isolement et lui permet de gagner en qualité de vie». Elle pourra se faire en centre ou à domicile, “permet de sortir de cette spirale qui conduit à l’isolement et à la limitation des activités ou à l’abandon des activités qui sont la richesse de la vie et font qu’on aime être en groupe”, conclut Cécile Chenivesse.

Isabelle Soarez et Anne Sockeel

La matinée lilloise s’est poursuivie avec l’intervention d’Isabelle Soarez, sophrologue sur les apports de la sophrologie aux malades FPI, suivie d’une conférence sur les droits des malades chroniques, par Anne Sockeel, assistante sociale au CHU de Lille.