Maladies rares : en savoir plus sur les centres de compétence et de référence

3 millions de personnes sont en France concernées par une maladie rare. Entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, dont la Fibrose Plomaire Idiopathique (FPI). 85 % d’entre elles ne disposent pas de traitement qui permette d’en guérir.

3 plans nationaux maladies rares ont été lancés depuis 2005. Le 1er plan (2005-2008) a identifié des centres de référence maladies rares (CRMR) qui disposent en leur sein d’équipes spécialisées pour une maladie rare ou pour un groupes de maladies rares. Ils ont pour vocation de prendre en charges les patients. Ils ont aussi des missions d’enseignement, de formation et de recherche.

En appui au centre de référence, les centres de compétences assurent le suivi et la prise en charge des patients au plus près de leur domicile et complètent le maillage territorial.

Depuis 2015, dans le cadre du 2è Plan, le ministère de la Santé a créé les filières de santé maladies rares. Elles animent et coordonnent les actions en réunissant les centres de compétence et de référence.

Pour en savoir plus sur cette organisation, regardez ci-dessous le petit film consacré aux filières en cliquant sur l’onglet central de l’image. Il vous permettra de mieux comprendre comment la prise en charge des maladies rares est structurée en France.