Mobilisation autour de la réhabilitation respiratoire

Faute d’information auprès des médecins, des patients et de leurs proches, faute d’une nomenclature spécifique de l’Assurance Maladie pour la réaliser en ambulatoire, la réhabilitation respiratoire est trop insuffisamment prescrite dans notre pays. C’est le constat qu’établissent les acteurs et représentants des malades atteints d’insuffisance respiratoire (voir liste plus bas), qui viennent de publier un manifeste autour d’Action Souffle, formulent des propositions et des pistes de réflexion. L’APEFPI s’inscrit parfaitement dans la démarche.

Avec le temps, les pathologies pulmonaires chroniques entraînent des difficultés respiratoires, en particulier à l’effort. Il devient de plus en plus difficile de se déplacer, de monter un escalier, d’aller se promener. La mobilité du malade respiratoire diminue, entravant son autonomie et altérant sa qualité de vie. Il se constitue ainsi ce que les pneumologues dénomment un “cercle vicieux”, où le fait d”éviter l’inconfort respiratoire provoqué par les activités physiques enferme le malade dans la sédentarité, qui aggrave elle-même la dégradation des capacités musculaires.En un mot, moins on se bouge et plus on a du mal à se bouger. L’objectif de la réhabilitation respiratoire est de lutter contre ce cercle vicieux.

La réhabilitation respiratoire (R&R) peut être prescrite dans toute pathologie respiratoire chronique, telle la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), mais aussi pour les personnes atteintes d’asthme sévère, de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) ou encore d’hypertension pulmonaire, maladies dans laquelle le malade a une dyspnée, une intolérance à l’exercice, une limitation de son activité ou une restriction de sa participation aux activités sociales due à sa pathologie.

Avant de s’engager dans la réhabilitation respiratoire, un bilan doit être réalisé par un pneumologue ou un médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), ainsi que par les professionnels concernés : masseur kinésithérapeute, diététicien (e), tabacologue, psychologue, etc). Ce bilan préalable permet d’analyser l’atteinte respiratoire primitive, son retentissement en terme d’intolérance à l’effort et le désavantage psychosocial généré. Il permet aussi d’éliminer les quelques contre-indications absolues (notamment les maladies cardiovasculaires instables) et relatives en prenant en compte les comorbidités (diabète, hypertension artérielle etc). A partir de ce bilan, le pneumologue ou le MPR peuvent mettre en place un programme adapté et sécurisé pour le patient. Ce programme comporte au moins 12 séances, habituellement 20, réparties sur 3 à 12 semaines.

La réhabilitation respiratoire : le meilleur des médicaments

Le bénéfice de la réhabilitation respiratoire initiale s’atténue avec le temps, en général après 6 à 18 mois. Il est donc essentiel de prévoir un programme de maintien des acquis, débutant dès la fin de la phase initiale. Il faut donc à la sortie du centre réaliser une activité physique personnalisée 3 à 5 fois par semaine, poursuivre les séances d’éducation thérapeutique et éventuellement bénéficier d’un accompagnement psycho-social, d’une prise en charge diététique et d’une kinésithérapie respiratoire. Ce suivi est coordonné par le médecin généraliste du malade ou par son pneumologue, avec au moins une fois par an la réalisation d’une évaluation de la tolérance à l’effort.

L’efficacité de la réhabilitation respiratoire est aujourd’hui incontestée. Elle est le meilleur médicament ! Elle a été établie en particulier dans la BPCO, qui touche plus de 2,5 millions de personnes en France. Il a été démontré qu’elle diminue de 33 % le risque de ré-hospitalisation après une exacerbation de BPCO si elle est mise en place dans les 4 semaines suivantes.

Une prise en charge insuffisante !

Reste que si les bénéfices de la réhabilitation respiratoire sont clairement démontrés et prouvés, celle-ci ne bénéficie qu’à un nombre restreint de malades : moins de 10 % des personnes qui devraient pouvoir en bénéficier y accèdent dans les faits. Les raisons en sont : un nombre insuffisant de structures de R&R pour accueillir les malades et une inégale répartition sur le territoire national. Une carte de ces centres a été établie par le groupe ALVEOLE, qui réunit les pneumologues de la société savante, la SPLF (1). Il faut également noter une prise en charge très incomplète par l’Assurance-maladie obligatoire de cette réhabilitation respiratoire. De plus, si le ré-entrainement à l’exercice sur machine est bien inscrit à la nomenclature des actes, il n’est malheureusement pas tarifé, donc non facturable par le praticien. Ensuite, le remboursement de la R&R n’est possible que si la phase initiale a lieu au sein d’une structure SSR en hospitalisation complète ou en hôpital de jour ou dans un réseau. En sont donc exclues les initiations de R&R réalisées en ambulatoire dans d’autres établissements de santé que les SSR. A cela s’ajoute le fait que le remboursement des activités physiques adaptées (APA) dans le suivi de la R&R n’est prévu, depuis peu et sur prescription médicale, que pour les patients pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie pour une affection de longue durée (ALD). Enfin, si depuis juillet 2018, il existe bien un nouvel acte de kinésithérapie appelé « réentraînement à l’effort et éducation à la santé », son application est alourdie par un cahier des charges compliqué pour le kiné.

Action Souffle

Pour promouvoir la réhabilitation respiratoire tant dans les rangs des patients que dans ceux des professionnels de santé, une action a été lancée par la FFAAIR (Fédération Française des Associations & Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires) avec la participation d’autres associations ouvertes aux patients (Asthme et Allergies, Association BPCO) et avec le soutien des instances de la pneumologie (Fédération Française de Pneumologie, Société de Pneumologie de Langue Française, Fondation du souffle).
Ce collectif, réunit autour d’Action Souffle, entend porter la voix des patients “pour que chacun d’entre nous puisse avoir accès à la réhabilitation respiratoire. Pour récupérer notre capacité à respirer : pour être plus autonome, pour aller mieux, pour reprendre goût à l’exercice… Et donc à la vie.”. L’APEFPI soutient la démarche qu’elle estime indispensable à l’amélioration de la qualité de vie des malades FPI

Jean-Jacques Cristofari

(1) Société des Pneumologues de Langue Française. Pour accéder à la carte CLIQUEZ ICI⇐