Nancy : un rendez-vous réussi

Une quinzaine de patients atteints de FPI se sont rendus à la première réunion organisée par le service de pneumologie du CHRU de Nancy et rendue possible grâce au soutien du laboratoire Roche. La journée du 21 septembre était animée par Pr Chaouat Ari, coordinateur au service pneumologie de l’établissement hospitalier.

Richard Ferrand, vice-président de l’APEFPI a présenté l’association aux personnes présentes, en soulignant les bénéfices que ces dernières peuvent trouver auprès de cette dernière. Parmi les présents, un patient FPI, âgé de 69 ans, a été greffé en janvier 2018 d’un poumon, tout comme l’a été Richard en son temps. En bonne forme désormais, il a fait part de son expérience à l’auditoire présent.

Dr Emmanuel Gomez, du centre de référence des maladies pulmonaires rares

Le Dr Emmanuel Gomez a présenté la maladie, une “‘maladie rare” et a insisté sur les difficultés de diagnostiquer la FPI, en soulignant le délai relativement long pour être assuré du diagnostic, qui relève d’une décision pluridisciplinaire consécutive à plusieurs réunions de professionnels de santé. Un retard qui n’est pas sans conséquence sur une bonne prise en charge de la maladie

Dr Anne Guillaumot, pneumologue au CHRU

Le Dr Anne Guillaumot a présenté les traitements disponibles, leurs effets secondaires, leur rôle qui est de ralentir l’évolution de la maladie, car ils ne la guérissent pas. Elle a souligné les effets indésirables, la manière d’y remédier et a apporté quelques éclairages sur les nouveaux médicaments et la recherche en cours sur la FPI.

Pour le déjeuner, pris en commun, les participants ont rejoint un atelier diététique, animé par Marie Hélène, sur le thème “comment reprendre du poids”, suivi d’une atelier Activité Physique. La discussion a porté sur l’intérêt de se maintenir en forme, accompagnée d’une présentation d’exercices physiques simple à répéter régulièrement, suivi de démonstrations concrètes.

Les animateurs de la rencontre autour du Pr Chaouat Ari

La réunion s’est achevée à 15h15. Il faut noter la bonne ambiance de cette rencontre, pour laquelle les médecins ont vraiment été à l’écoute des patients. Beaucoup d’échanges et de questions ont émaillée cette journée, qui a, au total, permis aux patients de repartir avec de nombreuses informations et réponses à leurs interrogations.

NB : Cette rencontre est placée sous l’égide de “J’ose contre la fibrose”, soutenue par le laboratoire Roche