Le Groupe Patients de la Nouvelle Aquitaine s’est réuni pour la première fois le 5 novembre dernier. Cette rencontre a permis à une demi-douzaine de patients FPI d’échanger utilement sur leur pathologie et leur parcours de vie. Une 2è réunion a été programmée pour fin janvier.

Lancée à l’initiative de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI et résident dans la région, cette première rencontre virtuelle des patient(e)s atteint(e)s de FPI a permis aux présent(e)s – 4 femmes et 2 hommes – de faire connaissance et de faire part de leur parcours de santé face à la maladie. La plupart des participant(e)s ont indiqué que le diagnostic de FPi était récent (un an ou moins) et l’un des participants a fait savoir qu’il avait des difficultés pour faire reconnaitre sa maladie comme une affection de longue durée (ALD) par le médecin conseil de la Sécu. Un cas qui n’est pas unique, qui traduit souvent un excès de zèle de la part de certaines CPAM, qui voit dans la prise en charge de cette maladie rare un coût avant d’y voir un bénéfice réel pour la qualité de vie des personnes concernées.

Faciliter les contacts

La rencontre virtuelle a également permis d’évoquer les sujets de thèmes futurs que les membres de ce GP souhaiteraient aborder : nutrition, activité physique adaptée, soutien psychologique, études cliniques et recherche, autres réponses thérapeutiques possibles (ex : acuponcture, ergothérapie…). Autant de sujet à compléter et à prioriser en fonction d’un petit sondage à l’intérieur du groupe, comme cela a été fait pour le GP d’Ile-de-France.
L’échange des mails et de téléphones au sein du GP a été validé à l’unanimité, pour faciliter les contacts et permettre à ceux qui le souhaitent de s’écrire ou de se parler. Des rencontres entre certains proches géographiquement sont d’ores et déjà prévues.

« Tout le monde est parti heureux en souhaitant se revoir le plus vite possible », a commenté Jean-Michel ) l’issue de ce rendez-vous virtuel, en espérant que la dégustation d’huitres se fasse ensemble dès le prochain feu vert sanitaire.

Prochaine réunion du GP Nouvelle Aquitaine lundi 14h fin janvier. A noter dans vos tablettes.
Ceux qui souhaitent s’associer aux futures réunions peuvent déjà le faire savoir à Jean-Michel en lui adressant un mail (jmfourrier@fpi-asso.com)

Bordeaux avec la cathédrale St Michel derrière son pont historique