Objectif : améliorer le diagnostic de la FPI

Les symptômes de la FPI se développent avec le temps et peuvent varier d’une personne à l’autre. Les symptômes les plus fréquents sont l’essoufflement, la toux chronique sèche, les doigts déformés et la fatigue. Pourtant, trop souvent les médecins passent à côté du diagnostic de la maladie, ce qui retarde sa prise en charge.

La plupart des personnes atteintes consulteront leur médecin généraliste dès l’apparition des signes et symptômes de la FPI. Cependant, comme les symptômes de la FPI ressemblent à ceux d’autres maladies pulmonaires plus courantes, le diagnostic est souvent retardé et les erreurs de diagnostic sont fréquentes.

« Mon médecin a diagnostiqué une bronchite et m’a prescrit un spray à la cortisone, ce qui n’a pas amélioré [ma santé]. »

Les médecins posent souvent le mauvais diagnostic, ce qui est compréhensible, mais tragique, attribuant les symptômes à une pneumopathie plus courante telle que la bronchopneumonie obstructive chronique (BPCO). De ce fait, ils prescrivent le mauvais schéma thérapeutique.

Le temps écoulé avant de diagnostiquer la FPI, qui peut aller de six à dix-huit mois, retarde l’accès aux traitements spécialisés et peut aggraver la santé des patients. 

La voie diagnostique idéale

Quel est la voie idéale à suivre pour que le diagnostic de FPI soit posé dès l’apparition des premiers symptômes ? Lisez l’histoire de Steve :

  • Steve ne se sent pas très bien ces derniers temps. Il a une toux sèche et irritante et est souvent essoufflé. Il décide de consulter son médecin de famille.
  • Celui-ci écoute les poumons de Steve et entend des crépitements de type Velcro. Il soupçonne Steve d’avoir une forme de fibrose pulmonaire et l’oriente vers un pneumologue.
  • Celui-ci effectue une batterie de tests diagnostiques : examen de la fonction pulmonaire, marche de six minutes, radiographie pulmonaire, analyses sanguines,  tomodensitométrie haute résolution (HRCT), biopsie pulmonaire, etc. Les résultats des tests montrent que Steve pourrait souffrir d’une FPI.
  • Afin de pouvoir poser un diagnostic précis de FPI, le pneumologue oriente Steve vers un centre de pneumopathie interstitielle (PI). Le diagnostic de l’IPI est plus précis lorsqu’il est établi à la suite d’une discussion multidisciplinaire entre les experts du centre PI.
  • L’équipe multidisciplinaire composée de cliniciens, radiologues et pathologistes expérimentés confirme le diagnostic de PFI. Steve reçoit un schéma de traitement personnalisé pour aider à ralentir la progression de la maladie.

Vivre avec la FPI

Les options de traitement pour les patients atteints de FPI peuvent comprendre des médicaments sur ordonnance, une oxygénothérapie, une réadaptation pulmonaire ou une transplantation pulmonaire.

Quel que soit le traitement, des examens réguliers sont essentiels pour garantir une bonne qualité de vie. Il est également capital que les patients et leurs soignants reçoivent un soutien psychologique afin de les aider à apprendre à vivre avec la FPI. Les groupes de patients peuvent offrir un soutien inestimable à tous les stades de la maladie.

Un médecin qui reconnaît immédiatement la FPI lorsqu’on lui présente les symptômes peut s’assurer que le traitement commence sans tarder, afin que le patient puisse garder le contrôle de sa vie. La vie ne s’arrête pas avec la FPI, mais avec un soutien et un traitement appropriés, les patients peuvent continuer à profiter de la vie au maximum. La recherche de soutien et d’informations sur la FPI peut aider un patient à comprendre la maladie et à l’accepter. « Même avec une maladie rare, je ne suis pas seul, et je peux continuer à vivre ! »