Serge Lepoutre, 74 ans, souffre d’une FPI depuis 4 ans. Il a récemment effectué un séjour dans le centre de réhabilitation respiratoire de Toki Eder, situé à Cambo les Bains, dans le pays basque. Il témoigne de son expérience en centre et souligne les bienfaits qu’il en a tiré.

Le centre de Toki Eder est un établissement qui accueille des personnes malades respiratoires ayant la nécessité, plus ou moins grande, de faire une réhabilitation respiratoire nécessaire pour leur offrir un meilleur confort de vie, ainsi que des conseils afin de poursuivre du mieux possible leur route.

On y trouve, outre un bâtiment rénové situé dans un petit parc boisé, avec des infrastructures récentes, tout le nécessaire en matériel, coachs et suivi médical, pour que le séjour s’y passe avec la plus grande réussite, séjour qui est normalement prévu pour une durée de quatre à cinq semaines, voire plus si la nécessité s’y fait ressentir pour les bienfaits du patient. Logé en chambre individuelle avec le tout nécessaire (TV, Wifi, salle d’eau, WC…) pour rendre le séjour le plus agréable possible. Les repas sont tous pris en chambre et dans l’intimité.

la salle de travail des patients

Chaque matin, réveil vers les 8 heures par une infirmière, prise des constantes (tension, température, pouls…) avant un petit déjeuner copieux et au choix du patient. Puis, la journée commence avec des exercices qui occupent une bonne partie de la matinée et de l’après-midi, toujours accompagnés et sous la surveillance de coachs : musculation, vélo, gymnastique douce, relaxation, kiné respiratoire (excellent même si au début cela paraît difficile, les bienfaits se font rapidement ressentir), exercices de marche, … etc. 

Serge en plein effort

Bien entendu, les patients ne sont pas lâchés directement comme cela dans le centre. En premier lieu et durant les premiers jours, nous sommes évalués médicalement par un test d’effort, une marche de six minutes, un bilan respiratoire, tout cela sous la surveillance de médecins, pneumologues et infirmières… Si la nécessité se fait jour, il peut y avoir un suivi par une assistante sociale, une psychologue ou autre.

Les fins d’après-midi peuvent être clôturés, certains jours, par des conférences de 30 à 45 minutes sur les maladies respiratoires, les traitements, la vie quotidienne, le suivi, … etc… La journée finie, le patient regagne sa chambre pour se doucher et se reposer dans l’attente du dîner avant une nuit bienfaisante pour son repos.

Tout compte fait, les journées passent assez vite, les semaines de même, puisque les week-ends sont libres d’occupations. En principes, les dimanches sont libres de visites et l’on peut même sortir en famille pour un restaurant proche de Cambo. Malheureusement pour cette année bien particulière, en raison du Covid, les visites étaient interdites tout comme les sorties. Un peu dur au départ, mais j’ai surmonté la contrainte.

Un bienfait pour le moral

En résumé, en janvier dernier j’effectuais mon second séjour à Toki. Le précédent datait de janvier 2020, où atteint d’une Fibrose Pulmonaire Idiopathique, la première fois, j’ai été réticent. Puis j’ai dû me rendre compte du bienfait ressenti et du mieux vivre, surtout pour le moral, afin d’affronter cette redoutable FPI. Cette année, victime d’une forte poussée fibrosique, la nécessité d’un retour en centre m’a été fortement conseillée par mon pneumologue. Compte tenu de la situation actuelle, le séjour a été un peu plus compliqué.  J’en suis sorti début mars avec tous les bénéfices : respiration plus calme, plus profonde, meilleur ressenti dans mes journées, avec moins de fatigue, moins d’angoisse, plus de pêche et avec plus de rage de vivre. Même si, à présent, il m’est nécessaire d’avoir un petit compagnon qui me délivre l’oxygène qui me manque parfois pour mes déplacements.

Après cette seconde expérience, je ne peux qu’encourager ceux qui hésitent encore à aborder cette rééducation respiratoire dans laquelle ils trouveront bien des améliorations dans leur quotidien et qui contribuera assurément à leur apporter une qualité de vie indéniable. Bon courage à tous, et bien que la vie ne soit pas un long fleuve tranquille, elle vaut la peine de certains sacrifices pour aller plus loin encore et profiter au mieux de tous ceux que l’on aime et qui nous aiment…

Serge Lepoutre