L’APEFPI vous invite à participer à un projet mené par le York Health Economics Consortium (YHEC), un groupe de recherche de l’Université de York (UoY), au Royaume-Uni. Le projet vise à recueillir des informations et des points de vue des personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et de celles qui les traitent, les soignent et les soutiennent, les aidants.

Le projet comporte deux parties et sa réalisation prendra environ 20 minutes au total.

La première partie est un questionnaire qui comporte environ 45 questions courtes sur vous et votre expérience de la FPI. Vos réponses nous permettront de fournir une image précise des soins de la FPI en Europe. 

La deuxième partie du projet est une expérience dite « de choix discret », qui vise à déterminer quels facteurs liés aux traitements de la FPI sont les plus importants pour vous. On vous présentera deux médicaments hypothétiques et on vous demandera de décider lequel vous préférez. Vous aurez 12 choix à faire.

Les données seront accessibles par l’équipe du projet au YHEC et seront conservées sur un serveur sécurisé pendant 10 ans, puis supprimées. Toutes les données seront traitées conformément au règlement général sur la protection des données (RGPD) de 2016.

Dans le cadre de ce projet, vous serez interrogé(e) sur votre expérience de la FPI, ce qui peut vous causer un certain désarroi. Il se peut donc que vous ne souhaitiez pas participer à ce projet ou que vous décidiez de le quitter à mi-chemin de l’enquête. La participation à ce projet est entièrement facultative et vous pouvez vous retirer de l’enquête à tout moment, sans donner de raison, en quittant la fenêtre du navigateur.

Sachez enfin que ce projet est commandité par une société pharmaceutique. Son nom ne nous a pas été communiqué.

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