Quelles sont les attentes des malades atteints de fibrose pulmonaire ?

265 patients avec un diagnostic de fibrose pulmonaire, répartis sur toute la France, ont participé à une enquête sur invitation de leur pneumologue entre le 6 septembre 2016 et le 15 mars 2017. Le Centre National de Référence des maladies pulmonaires rares de Lyon, coordonné par le Pr Vincent Cottin, a rendu public les résultats de cette enquête.

Les malades ayant répondu à cette enquête (1), aidés parfois par leur entourage, ont souhaité apporter un témoignage du vécu de leur maladie, du parcours de soins emprunté (depuis les premiers symptômes jusqu’à leur prise en charge aujourd’hui), et leur satisfaction à l’égard des professionnels de santé. Ils ont formulé des attentes vis-à-vis de la prise en charge, des besoins en termes d’information et de soutien, ainsi qu’une opinion positive concernant le rôle des associations de patients.

Ils ont, en premier lieu, souhaité que la prise en charge continue d’être améliorée. Car le délai moyen entre les premiers symptômes et la date de confirmation du diagnostic de fibrose pulmonaire, déclaré par les patients, est de 20 mois. “Face à la fibrose pulmonaire, il est important que les médecins progressent dans leurs collaborations et puissent compter également sur les patients pour être de bons relais entre les professionnels de santé“, ont fait savoir les malades.

Ils ont ensuite à 67 % fait part d’une demande d’amélioration de l’information sur leur maladie et son évolution, sur les aides auxquelles ils peuvent prétendre (58 %), sur les traitements médicamenteux disponibles (57 %) et non médicamenteux (55 %), et sur la maladie et sa gestion au quotidien (51 %).

Les malades ont également fait valoir leur besoins d’aide selon l’avancée et le retentissement de la maladie pour eux-mêmes et leur entourage. 42 % ont exprimé cette demande en vue d’avoir un rôle plus actif dans le suivi de leur maladie. 33 % afin de rencontrer d’autres personnes atteintes de FPI et de pouvoir échanger avec elles sur la maladie. 29 % en vue d’avoir un accès à l’aide sociale, 17 % pour bénéficier d’un soutien psychologique et humain, 20 % pour soulager les personnes qui les accompagnent et enfin 17 % pour être accompagné dans la prise en charge de la douleur ou dans les soins palliatifs.

De l’utilité d’une association de patients FPI

Enfin, les malades FPI considèrent dans leur grande majorité qu’une association de patients est utile et peut offrir un ensemble de service utile, ce en vue de soutenir la recherche (pour 67 % des répondants), pour défendre les intérêts des patients (66 %), pour aides les patients à avoir une meilleure qualité de vie (57%), pour être mieux informé sur les traitements disponibles (55 %), ou encore pour être informé sur la maladie elle- même (55 %). Au total, “face à la fibrose pulmonaire, il est important que les malades puissent s’organiser autour d’une association de patients pour améliorer et faire progresser la prise en charge”, concluent les auteurs de l’étude.

Fait intéressant pour notre association nationale, l’APEFPI, un malade sur deux fait part de son souhait d’adhérer à une association de patients.Pour l’heure, ils ne sont, selon l’enquête, qu’un sur 10 à le faire et ils seraient 5 fois plus, toutes formes de fibroses confondues, à vouloir le faire ! A noter qu’une large majorité d’entre eux serait prête à se rendre disponible pour aider les autres et envisager également la participation active de leurs proches au sein d’une association.

En conclusion, les principaux résultats de cette enquête témoignent de l’opportunité d’une collaboration entre une association de patients et les professionnels de santé concernant le besoin des patients, souligne le Pr Vincent Cottin (photo).

Des patients qui, au total, veulent :

1. être informés sur la maladie, les aides, les traitements médicamenteux et non médicamenteux, et la gestion de la maladie au quotidien,
2. s’impliquer davantage en tant qu’acteur de leur maladie,
3. bénéficier d’une prise en charge plus globale couvrant l’ensemble des aspects médicaux et médico-sociaux,
4. recourir à des solutions adaptées à l’évolution de la maladie,
5. réduire les délais de prise en charge, les déplacements, faciliter les échanges d’informations entre les professionnels qui partagent le suivi des patients en particulier au niveau des formalités administratives à la charge du médecin traitant.

J-J Cristofari

(1) 265 patients avec un diagnostic de fibrose pulmonaire, répartis sur toute la France, ont participé à l’enquête sur invitation de leur pneumologue entre le 6 septembre 2016 et le 15 mars 2017. Les patients avaient le choix de répondre à un questionnaire anonyme auto-administré et de le renvoyer grâce à une enveloppe préaffranchie (95% des répondants) ou de le remplir en ligne (5% des répondants