Quelles sont les attentes des patients FPI en Europe ?

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) a fait l’objet de deux enquêtes qui révèlent les attentes des malades concernés. Ces enquêtes ont été menées via Internet par la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles associés (EU-IPFF) dans 14 pays européens. Elles ont été conduites en association avec le réseau européen de référence sur les maladies pulmonaires rares. Elles dégagent en conclusion 5 recommandations pour une meilleure prise en charge de la FPI.

286 patients et 69 professionnels de la santé, y compris des médecins et des infirmières, ont répondu à ces enquêtes (1). Le but était de mettre en évidence les besoins communs les plus urgents et non satisfaits des patients atteints de FPI, en proposant des recommandations pour améliorer la qualité de la vie et de la santé tout au long du parcours du patient.

Les retards dans le diagnostic et l’accès, en temps opportun, aux spécialistes des pneumopathies interstitielles et aux traitements pharmacologiques ont été identifiés comme des lacunes importantes dans la prise en charge des patients FPI. Patients et professionnels de santé ont indiqué qu’il fallait mettre davantage l’accent sur une gestion plus focalisée sur les symptômes, une information adéquate, des informations sur les essais cliniques et une sensibilisation accrue à la FPI. 

En 2016, un effort de collaboration d’associations de patients et de professionnels de la santé a été entrepris pour mieux comprendre les besoins des patients atteints de FPI, ce qui a conduit à à la rédaction d’une Charte européenne des patients FPI.

Cette charte a été présentée au Parlement européen pour améliorer la sensibilisation et l’égalité d’accès aux soins en Europe pour les patients atteints de FPI. “Nous espérions que cela conduirait à des améliorations dans les soins et traitement des patients atteints de maladies pulmonaires fibreuses” , expliquent les auteurs de l’éude. “L’un des objectifs de la présente étude était de voir si cela se produisait ou non. Pour ce faire, nous avons cherché à identifier les besoins communs les plus urgents des patients atteints de FP ou de FPI dans toute l’Europe et à formuler des recommandations dans une déclaration d’expert afin d’améliorer la qualité de vie et les résultats pour la santé tout au long du parcours du patient.”

Voies d’aiguillage et accès aux soins des spécialistes

Afin d’évaluer le délai d’accès à un pneumologue, il a été demandé aux patients d’indiquer le temps qui s’était écoulé avant que leur médecin généraliste les oriente vers un pneumologue. Près de la moitié des patients (45%) a déclaré que la consultation avait eu lieu dans un délai d’un mois. En revanche, le délai de référence était supérieur à 1 an pour 16 % des patients. 33% des patients ont déclaré que leur orientation vers un centre spécialisé prenait moins d’un mois, 20 déclarant une attente supérieure à 1 an. Moins de la moitié des patients (47%) a déclaré qu’une référence à un centre spécialisé était (très) facile à obtenir, alors que 20 % l’ont considérée comme un processus (très) difficile.

Accès aux traitements : des délais parfois trop longs

Les deux traitements approuvés pour la FPI, à savoir le nintedanib et la pirfénidone, étaient disponibles dans tous les pays participants. Presque tous les professionnels de la santé (93%) ont confirmé que des médicaments antifibrotiques pouvaient être prescrits dans leurs centres. La majorité des répondants atteints de FPI (82%) étaient traités au nintedanib ou à la pirfénidone au moment de l’enquête.

Le délai entre le diagnostic et l’instauration du traitement varie considérablement et cela se reflète dans toute l’Europe. Bien que le traitement antifibrotique ait été instauré moins d’un mois après le diagnostic chez 31% des patients, plus du quart des patients (26 %) ont indiqué qu’ils devaient attendre plus de 6 mois avant de commencer le traitement antifibrotique. “Les professionnels de la santé ont signalé que les restrictions de remboursement étaient la principale raison de ce retard, soulignent les rapporteurs de l’étude; 78% des répondants ont confirmé l’existence de restrictions de remboursement pour la prescription d’un traitement antifibrotique dans leur pays.” La France a, à cet égard, le privilège de ne pas connaitre de restrictions à la prise en charge des antifibrosants.

Accès aux traitements non pharmacologique

Plus des trois quarts des patients (78%) ont déclaré bénéficier d’une couverture complète pour les coûts de l’oxygénothérapie ambulatoire et deux tiers des patients (64%) ont indiqué bénéficier d’une couverture complète pour les coûts de l’oxygène à domicile.

La grande majorité des professionnels de la santé (88%) pourraient orienter des patients en réadaptation pulmonaire. Reste d’un tiers des professionnels de santé ont répondu que la réadaptation pulmonaire n’était pas entièrement remboursée dans leur pays. Moins de la moitié des patients (42%) ont déclaré avoir accès à la réadaptation pulmonaire ambulatoire; 11% des patients ont également eu accès à la réadaptation pulmonaire des patients hospitalisés. Un peu plus de la moitié des prestataires de soins de santé (58%) ont déclaré que leurs patients avaient accès à un soutien psychologique dans leur centre, avec un remboursement intégral pour 70% des patients. Si les patients n’étaient pas spécifiquement interrogés sur l’accès à un soutien psychologique, 10% d’entre eux patients ont spontanément déclaré avoir besoin d’un (meilleur) soutien psychologique tout au long de l’évolution de leur maladie.

Accès aux soins palliatifs

Parmi les patients interrogés, 29% ont confirmé avoir accès à des soins palliatifs et 36% ont répondu qu’ils participaient aux décisions relatives aux soins palliatifs. La majorité des professionnels de la santé (88%) ont déclaré avoir discuté des possibilités de soins de fin de vie avec les patients et presque tous les professionnels de la santé (93%) pourraient prescrire un traitement (palliatif) pour le soulagement des symptômes.

Communication : des insuffisances

L’enquête avance qu’un cinquième des patients a répondu qu’ils n’avaient reçu aucune information sur leur maladie au moment du diagnostic. 73% des patients et 60% des professionnels de la santé ont estimé qu’il y avait suffisamment de temps pour discuter des options de diagnostic et de traitement. Seuls 39% des professionnels de la santé ont déclaré avoir reçu une formation sur la manière de communiquer efficacement des informations sur le diagnostic et le traitement du PF / FPI à leurs patients.

Les trois quarts des patients ont reçu un plan de traitement après leur diagnostic, ce qui a été clairement expliqué dans 73% des cas. Moins du tiers des patients (31%) ont participé à l’élaboration de leur plan de traitement. Cette implication était principalement liée à la sélection et à la posologie des antifibrotiques, à l’initiation d’une prise en charge non pharmacologique et à la participation à des essais cliniques.

Mieux former et sensibiliser les médecins généralistes traitants

Les patients ont été invités à exprimer des recommandations sur la manière dont le personnel de santé pourrait travailler plus efficacement avec eux et leurs soignants. De nombreux patients ont répondu qu’ils souhaiteraient disposer de plus de temps pour leurs questions et préoccupations et recevoir davantage d’informations sur les FP et la FPI, y compris sur des questions pratiques telles que le remboursement. En outre, les patients ont évoqué la nécessité d’être orienté rapidement vers un centre spécialisé et de sensibiliser davantage les médecins de famille, les médecins généralistes, les infirmières et les médecins des hôpitaux communautaires. Dans ce registre, environ deux tiers des centres participants (65%) ont proposé des activités éducatives destinées aux patients FPI, telles que des séances de formation dirigées par des infirmières, des réunions d’information, des programmes de cybersanté et des groupes de soutien aux patients. Parmi les patients interrogés, 39% ont assisté à des séances d’éducation dans leur centre de traitement.

Participation à la recherche

La majorité des professionnels de la santé (95%)a déclaré que leur centre avait participé à des essais cliniques et qu’ils avaient informé leurs patients FPI des essais cliniques en cours. La moitié des patients (53%) étaient au courant de ces essais, 31% avaient été invités à participer et 25% avaient effectivement participé à un essai clinique.

L’étude émet en conclusion un certain nombre de recommandations

En général, 61% des patients ont déclaré que leur expérience du système de santé était bonne ou excellente. Les patients et les professionnels de santé ont été interrogés sur des suggestions pour améliorer l’expérience des patients à différents stades de la maladie.
Sur la base des réponses à cette question, cinq recommandations ont été proposées par le groupe d’experts :

Reco 1 : Sensibiliser à la fibrose pulmonaire et à la FPI
Formation des médecins généralistes, des médecins des hôpitaux communautaires et du grand public, afin de permettre une reconnaissance plus précoce des symptômes et un diagnostic rapide.

Reco 2 : Améliorer l’accès aux spécialistes des pneumopathies interstitielles

Référencer plus tôt les centres spécialisés en pneumopathies interstitielles, favoriser l’accès à une équipe multidisciplinaire et à des infirmières spécialisées en pneumopathies interstitielles pour tous les patients.

Reco 3 : Moins de restrictions pour le traitement pharmacologique

Moins de restrictions sur le remboursement des médicaments (antifibrotiques) afin de permettre un égal accès aux traitements en Europe.

Reco 4 : se concentrer sur une gestion centrée sur les symptômes

Améliorer l’accès rapide et le remboursement des options de traitement non pharmacologiques, notamment la réadaptation pulmonaire, le soutien psychologique et les soins palliatifs.

Reco 5 : Information et soutien tout au long de l’évolution de la maladie

Amélioration de la prise de décision partagée en informant mieux les patients, en fournissant des conseils continus et un accès aux groupes de soutien aux patients. Besoin d’informations supplémentaires des patients sur les essais cliniques.

[source : ” Gaps in care of patients living with pulmonary fibrosis: a joint patient and expert statement on the results of a Europe-wide survey“, ERJ Open Res 2019;

Méthodologie

(1) Deux enquêtes en ligne ont été développées : une pour les patients Fibrose pulmonaire (FP) et IPF, et une pour les pneumologues en exercice et les infirmières ayant une expertise en pneumopathies interstitielles. Les questions pour les enquêtes ont été élaborées par le groupe de travail UE-IPFF, composé de quatre représentants des patients et de 14 experts en pneumopathies interstitielles. Le groupe s’est réuni pour discuter des sujets des sondages et parvenir à un consensus sur les questions. Les deux enquêtes comprenaient 62 questions qui ont été distribuées entre le 29 juin 2018 et le 8 septembre 2018 dans 14 pays. L’enquête a été installée sur le sit SurveyMonkey (www.surveymonkey.com). Une fiche d’information a été élaborée pour informer les répondants du but du projet. Tous les répondants ont été invités à lire et à comprendre les termes du questionnaire et à donner leur consentement.
L’enquête sur les professionnels de la santé a été diffusée via le réseau ERN-LUNG et l’enquête auprès des patients, par l’intermédiaire des 17 organisations membres de l’UE-IPFF, via un courrier électronique contenant un lien vers l’enquête. Les soignants ont été autorisés à répondre au sondage au nom du patient.

L’enquête auprès des patients a été complétée par 286 personnes de 14 pays différents, dont 79 % étaient des patients et 21 % étaient des dispensateurs de soins. La majorité des patients avait une FPI (86 %) et 14 % des les répondants avaient un autre type de FP. Les patients ont signalé un diagnostic entre 1987 et 2018. Leur âge moyen était de 66 ans et 70 % étaient des hommes. Un cinquième des répondants (21%) a signalé des antécédents de FP / FPI dans leur famille.