Rencontre Patients FPI à Clermont-Ferrand : une première réussie

Une quinzaine de patients atteints de FPI se sont retrouvés le 21 septembre à Durtol, à la Clinique médicale de cardio-pneumologie pour une journée d’échanges et d’information sur la fibrose pulmonaire idiopathique. Une “première” rendue possible grâce au soutien du laboratoire Roche.

Le Pr Frédéric Costes, Responsable Unité d’Exploration Fonctionnelle Respiratoire au CHU de Clermont-Ferrand a introduit la journée d’information et le Dr Daniela Muti, pneumologue a évoqué les bienfaits de la Réhabilitation Respiratoire et les bénéfices de l’activité physique adaptée.

Le Pr Frédéric Costes accueille les patients FPI

Françoise Enjalran a ouvert la matinée en présentant l’APEFPI et en encourageant les personnes présentes à adhérer à l’association, qui ne compte malheureusement pas de membres dans le département. « Si certains centres hospitaliers offrent la possibilité d’accéder à un psychologue, cette possibilité est encore trop restreinte et l’association APEFPI est là pour répondre aux patients, parfois en détresse et les aider après l’annonce du diagnostic », a souligné Françoise. « Car il faut informer sur les traitements disponibles, sur la chirurgie de la transplantation pulmonaire, et surtout parler avec le malade de la rééducation et de la réhabilitation pulmonaire, qui vont l’aider dans son parcours de soins. » « Nous portons la voix des patients, nous les représentons, raison pour lesquelles nous avons besoin d’adhérents. Il faut se battre pour faire connaitre cette maladie, pour qu’elle soit diagnostiquées le plus tôt possible et pour que soient connus tous les besoins associés à la fibrose dans la vie quotidienne », a ajouté la présidente de l’APEFPI.

Pierre Adam, a de son côté présenté l’ASDA, Le Souffle d’Auvergne, association auvergnate de malades respiratoires qu’il préside et qui a été créée en 2006. Elle est affiliée à la FFAAIR, comme l’est l’APEFPI. Il a rappelé les services qu’offre cette association sur la région (chèques vacances, séances de gymnastique, repas annuels).

Des participants attentifs et actifs

Une maladie a progression lente

« Nous avons besoin d’associations, de patients actifs et volontaires pour faire des choses après et en dehors de l’hôpital. Elles ont toutes leur place à nos côtés », a expliqué le Pr Frédéric Costes, qui a encouragé les patients présents à les rejoindre. Ce dernier a présenté la maladie, ses symptômes, ses traitements. « Entre le moment où les premiers signes de la maladie se manifestent et son diagnostic effectif, il se passe entre 18 mois et 2 ans », a souligné ce dernier, en rappelant que la FPI touche plus fréquemment les hommes que les femmes.
Des facteurs vont ainsi prédisposer à cette maladie : des infections virales du poumon, le reflux gastro-œsophagien, l’inhalation de certaines substances – polluants -, le tabagisme, ou encore des prédispositions génétiques. « Mais pour la majorité des cas, on ne connait pas l’origine de la maladie ». La toux est un des symptômes le plus courant. S’y ajoute l’essoufflement, pour des efforts importants, voire pour des gestes courants, comme s’habiller ou se laver les cheveux. 75 % des patients présentent ces deux symptômes. La perte d’appétit en fait aussi partie, ainsi que la perte de poids, avec des muscles qui diminuent en volume. « Cette. Elle peut rester stable pendant un temps long et s’aggraver brutalement. Ou progresser avec le temps de manière continue », a encore précisé le Pr Frédéric Costes en concluant : « La vitesse de progression est très variable, mais le pronostic est clair : l’espérance de vie est de maladie va évoluer progressivement de 5 à 10 ans et la FPI vous conduira à la fin de votre vie. Personne n’a survécu à cette maladie ».

Les questions ont été nombreuses au cours des ateliers

L’après-midi clermontoise a été consacrée à des ateliers sur l’activité physique adaptée (APA), les droits des malades et le partage d’expérience. Les participants ont posé de nombreuses questions auxquelles ont répondu la psychologue et l’assistante sociale. Les kinés ont montré les exercices physiques que chaque malade peut réaliser à son domicile. « Si l’on ne sait pas si cela agit sur la fibrose, ce qui est important c’est que l’on ait la meilleure qualité de vie possible et que l’on se fasse du bien », a souligné le Dr Daniela Muti, pneumologue.

Les participants ont, en fin de journée, chaleureusement remercié l’établissement et les professionnels de santé pour leur accueil et tous les intervenants pour leur compétence et la qualité de présentations.

La journée s’est achevée par des échanges d’adresses et de numéros de téléphone, avec l’espoir de reconduire à l’avenir une si belle journée, instructive et conviviale.

NB : Cette rencontre est placée sous l’égide de “J’ose contre la fibrose”, soutenue par le laboratoire Roche