Au cours du mois de sensibilisation à la fibrose pulmonaire (FP), en septembre 2020, la Fédération européenne de la fibrose pulmonaire idiopathique et des troubles connexes (EU-IPFF) mènera une campagne de communication sur la FP avec un accent mis sur la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).

Les histoires personnelles de patients, de soignants et de médecins seront partagées avec les objectifs de la campagne pour augmenter la détection précoce et améliorer la vie des patient(e)s fibrosé(e)s. Plus mortel que le cancer de l’ovaire ou la leucémie, plus de 50 000 personnes en Europe perdent la vie chaque année à cause de la fibrose pulmonaire.

La fibrose pulmonaire fait référence à un groupe de maladies pulmonaires, qui provoquent des cicatrices dans les poumons et de faibles niveaux d’oxygène dans le sang, ce qui rend difficile la respiration et les activités quotidiennes. Plus de 300 000 personnes en Europe vivent avec cette maladie. La FPI, la forme la plus courante de FP, touche plus de 120 000 personnes en Europe. «Idiopathique» signifie que la cause de la maladie est inconnue.

« Parce que personne ne peut mieux parler d’une maladie que ceux qui vivent avec, l’EU-IPFF mènera une campagne entre septembre et novembre pour mettre en lumière les patients, les proches, les soignants et les médecins partageant leurs histoires personnelles sur la FP et la FPI », déclare Steve Jones, président de l’EU-IPFF.

Plus d’un tiers des patients FP sont mal diagnostiqués au début de la maladie. Même avec un diagnostic, la maladie est incurable. Les traitements anti-fibrotiques peuvent améliorer la qualité de vie et ralentir la maladie, mais la transplantation pulmonaire est l’option la plus efficace.

Bien qu’elle concerne de nombreux patients en Europe, la connaissance et la compréhension de la FP sont encore faibles. Une notification inadéquate et un manque de recherche sur la maladie peuvent non seulement masquer le nombre réel de patients affectés, mais un diagnostic tardif dû à une mauvaise compréhension de la FP peut rendre les patients incapables de gérer le déclin fatal et irréversible de la fonction de leurs poumons.

L’EU-IPFF continuera de se concentrer sur l’autonomisation des patients et des soignants et soulignera le rôle que les professionnels de la santé et les décideurs politiques peuvent jouer pour faire du diagnostic précoce et de meilleurs soins une réalité.

Pour rejoindre la campagne, les patients, les soignants et les professionnels de la santé peuvent partager leur histoire en publiant une courte vidéo ou quelques mots sur leur expérience sur les réseaux sociaux.
Élargissant la portée de la campagne #MyIPFstory existante, les patients pourront également partager leur #MyPFstory #CurePF.

Bruxelles, Belgique, 14 septembre 2020 – EU-IPFF