Action Souffle est un collectif qui rassemble les associations de patients souffrant de maladies respiratoires chroniques, aux côtés des pneumologues engagés ensemble pour l’inscription systématique de la réhabilitation respiratoire (R&R) dans le parcours de soins de la BPCO, de l’emphysème pulmonaire, de l’asthme, de la fibrose pulmonaire idiopathique, de l’hypertension artérielle pulmonaire et toutes les autres causes d’insuffisance respiratoire.

Action Souffle a la vocation de promouvoir la R&R pour les patients, en particulier par une activité physique régulière et adaptée à leur état et surtout intégrée à leur quotidien pour un mieux être général. Si l’efficacité de la R&R est aujourd’hui incontestée, notamment dans le traitement de la BPCO, moins de 10 % des patients en bénéficient. Souvent par manque d’information et car les structures sont inégalement réparties en France et en nombre insuffisant.

Pour faire entendre la voix des malades auprès des tutelles, des médecins et des patients, Action Souffle a organisé une table ronde à la maison du poumon le 12 décembre 2018 et y a présenté l’état des lieux de la R&R, un Manifeste et des propositions pour accélérer et démocratiser son accès.

La Carte de France des centres de R&R

Action Souffle va s’efforcer d’enrichir la carte de la R&R établie par le groupe de travail Alvéole. Pour établir cet état des lieux, la FFAAIR a réalisé une enquête pour sonder les patients sur leurs connaissances sur la R&R. La FFAAIR a ainsi recueilli les coordonnées de nouveaux lieux où la R&R et des activités physiques sont proposées.
Ces informations ont été transmises au groupe Alvéole de la SPLF pour enrichir la carte de France des structures de réhabilitation mise à jour régulièrement depuis 2008. La carte est disponible sur www.splf.fr [1]pour permettre à tous d’avoir accès aux informations sur la RR et favoriser l’accès aux structures adaptées.

Le groupe de travail Alvéole

L’activité scientifique de la SPLF (Société de Pneumologie de Langue Française) repose d’une part sur son conseil scientifique et d’autre part sur les groupes de travail (GT) constitués en son sein pour réaliser, dans le secteur qui leur est confié, les missions de la société savante.

Coordonné par le Pr. Frédéric Costes, Alvéole est un groupe de travail sur l’exercice et la R&R qui fonctionne très activement depuis plus de 20 ans. Son but est d’harmoniser les pratiques, favoriser les échanges et participer à la diffusion des connaissances concernant l’exercice et la réhabilitation respiratoire.

Marie-Agnès Wiss-Laurent, présidente de la FFAAIR :_ « Nous lançons un cri d’alarme au nom des malades souffrant de maladies respiratoires chroniques, car retrouver sa capacité à respirer, c’est devenir autonome, reprendre goût à l’exercice et donc à la vie ! La Réhabilitation Respiratoire est donc une véritable nécessité dans la prise en charge de ces maladies.».

“L’APEFPI s’associe pleinement à la démarche du collectif”, souligne de son côté Françoise Enjalran, sa présidente. “Car la Réhabilitation Respiratoire, et plus largement l’activité physique, est un excellent traitement pour les malades souffrant de FPI. Cela a été largement souligné sur les différentes étapes de notre tour de France en 2019”.

Associations membres du Comité : ffaair.org / asthme-allergies.org / ffpneumologie.org / splf.fr / sante-respiratoire.com