L’APEFPI fait désormais partie du Comité de Pilotage de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR-BFC). Cette dernière est née d’un projet commun aux CHU de Dijon et de Besançon. Vous pouvez assister à ses conférences débat ou témoigner sur son site Internet sur votre maladie rare.

Dans le cadre des plans nationaux maladies rares 1 et 2, la France a labellisé des centre de références (CRMR) maladies rares, des centres de ressources et de compétences (CRC) et des centres de compétences (CCMR) sur tout le territoire. Ces structures ont pour but de diminuer l’errance diagnostique, d’assurer une meilleure prise en charge des patients, d’organiser les parcours de soins et d’améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients et leurs familles. Elles ont également des missions d’enseignement et de recherche. Ces centres sont organisés autour de 23 filières de santé nationales par groupes de pathologies.

Créée à la suite d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS), cette plateforme, dont les locaux sont située au 7ème étage de l’hôpital d’enfant, au CHU de Dijon, a pour but la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local dans le champ des maladies rares.

Coordonnée par le Pr. Laurence Olivier-Faivre, la plateforme a déjà mis en place plusieurs projets :
– des consultations spécialisées « Douleur et maladies rares », tous les 2èmes jeudis du mois.
– une consultation avec un un enseignant spécialisé en Activité Physique Adaptée.
Pour en profiter, il suffit d’appeler le 03 80 28 14 78

– des rencontres patients/soignants, régulièrement organisées entre les professionnels, les patients et leurs proches autour de discussions variées
(la prochaine rencontre aura lieu le 22 février. Voir ci-dessous)
– de la télémédecine, particulièrement utile en ces temps de pandémie.

La plateforme s’organise autour de différentes thématiques, dont les principales sont décrites en CLIQUANT ICI !

La plateforme vous donne rendez-vous le lundi 22 février à 17h pour une conférence débat sur le thème Le regard de l’autre

La conférence s’adresse à tous et plus particulièrement aux associations partenaires de la PEMR BFC, aux patients et à leurs proches.

Réservation obligatoire sur : http://bit.ly/pemr02-21
Renseignements auprès de la PEMR : 03-80-28-14-78

Par ailleurs, la plateforme est à la recherche de patients qui accepteraient de témoigner sur leur maladie et la vie avec leur maladie. Ces témoignages seront partagés sur le nouveau site internet de la plateforme. Ils ont importants pour mieux faire connaitre notre maladie la FPI, alors surtout n’hésitez pas à vous lancer. Si vous êtes intéressé(e) par ce projet, vous pouvez contacter Sonia Goerger:
– par téléphone : 03-80-28-14-78
– ou par mail: sonia.goerger@chu-dijon.fr