Le bureau exécutif de l’EU-IPFF, fédération qui rassemble désormais 21 associations de patients atteints de FPI présentes dans 15 pays de l’Union européenne, a réuni le 17 juillet son bureau exécutif. A cette occasion, le bureau a voté en faveur de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI, qui représentera la France au sein de la Fédération européenne.

La crise pandémique aura contrarié bien des projets de rencontres et bien des réunions entre personnes physiques, staff d’entreprises, membres de diverses communautés scientifiques ou d’associations de toutes origines. Après la suppression, pour cause de Covid-19, du 1er Congrès Européen des Associations de patients en charge de la FPI, qui devait se tenir à Varsovie en avril dernier – et qui est reporté en 2021 -, la traditionnelle rencontre des mêmes associations pour leur congrès annuel s’est transformée en une visioconférence, faute de permettre à ses 21 membres de se retrouver ensemble le 18 juillet à Munich.

La veille, il appartenait au comité exécutif de la fédération, bureau qui gère la Fédération et prépare ses grandes manifestations et actions, de se retrouver pour renouveler une partie de ses membres. Ce fut chose faite par visioconférence le 17 juillet.

Trois nouveaux entrants dans la Fédération

Après une présentation du secrétariat dirigé par Jean Geissler et assuré au plan opérationnel par Samantha Nier, tous deux membres de la société Patvocates, le président de la Fédération, Carlos Lines Millán, par ailleurs président de l’Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (1), a remercié les personnes présentes pour leur participation aux travaux de l’EU-IPFF qu’il a conduits ces dernières années. Il a fait part de sa fierté d’avoir pu accompagner le développement d’une fédération européenne de patients désormais parfaitement reconnue au sein des institutions européennes et qui porte la voix des patients au plus haut niveau.
Il a cédé sa place à l’Anglais Steve Jones, qui préside aux destinées de Action for Pulmonary Fibrosis, un organisme de bienfaisance dirigé par les patients qui agit sur l’ensemble du Royaume-Uni.

Le Comité exécutif a également procédé à l’approbation des candidatures à la Fédération des associations suivantes : l’Unione Trapiantati Polmone di Padova (Union des transplantés pulmonaires de Padou) d’Italie, la Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (Association nationale des maladies cardiaques et pulmonaires) de Norvège et enfin Respira, une association portugaise de patients atteint de maladies chroniques respiratoires. Leur intégration porte le nombre d’associations membres de la Fédération à 21, réparties sur 18 pays de l’UE.

La place de la France confortée

Le bureau exécutif, fort de 7 membres, a par ailleurs voté en faveur de l’arrivée en son sein de Jean-Michel Fourrier, président de l’APEFPI. Cette présence conforte la place de la France au sein de cette instance européenne que notre pays a contribué à créer sous l’égide de Françoise Enjalran, fondatrice de l’APEFPI.

La journée du 18 juillet sera consacrée à présenter aux associations européennes de patients FPI, réunies virtuellement sur la toile, le bilan des actions réalisées et le plan d’action pour les deux années à venir.

J-J Cristofari

(1) Association espagnole des parents et des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique, basée à Madrid